Mieszkańcy Stoczka na mównicy sejmowej. Poruszający apel rodziców Igorka w walce z bezlitosną chorobą

To był jeden z tych momentów w parlamencie, kiedy partyjne podziały przestają mieć jakiekolwiek znaczenie, a na pierwszy plan wysuwa się dramatyczna walka o ludzkie życie. W przeddzień Światowego Dnia Świadomości Choroby Battena, na posiedzeniu Parlamentarnych Zespołów ds. Chorób Rzadkich oraz Centralnego Układu Nerwowego, stanęli rodzice małego Igorka – Weronika Czmoch-Stosio oraz Artur Stosio. Z sejmowej mównicy wybrzmiał ich poruszający manifest i apel o ratunek dla syna.

Oto tekst przepisany w 100% po ludzku – bez nadęcia, bez sztucznych „korpo-zwrotów” czy dziennikarskich frazesów. Czyta się go lekko, naturalnie, z zachowaniem prawdziwych emocji tej historii.

Z naszego regionu na sejmową mównicę. Poruszająca walka rodziców Igorka o lek, który zatrzyma czas
To był moment, w którym na Wiejskiej uciszyły się polityczne spory. W przeddzień Światowego Dnia Świadomości Choroby Battena, na posiedzeniu parlamentarnych zespołów zajmujących się chorobami rzadkimi, stanęli Weronika Czmoch-Stosio i Artur Stosio. Rodzice małego Igorka. Weszli na mównicę nie po to, by uprawiać politykę, ale by głośno opowiedzieć o dramatycznym wyścigu z czasem, w jakim bierze udział ich rodzina.

Diagnoza, która zmienia wszystko
Choroba Battena (w przypadku Igorka to podtyp CLN6) to niezwykle rzadki wróg. Działa bezlitośnie – powoli odbiera dziecku sprawność, wzrok, mowę i samodzielność. Rodzice chłopca doskonale wiedzą, jak trudna i wyboista jest droga od pierwszych objawów do właściwego rozpoznania. W Sejmie mówili wprost o barierach, z jakimi każdego dnia zmagają się w Polsce rodziny dotknięte tak rzadkimi schorzeniami.

Plan jest jeden: Zatrzymać chorobę
Światełkiem w tunelu są nowo uruchomione badania kliniczne nad terapią genową. Rodzice robią wszystko, co w ich mocy, żeby Igorek został do nich zakwalifikowany. Jednak procedury trwają, a choroba nie czeka.

Dlatego ich najważniejszym, natychmiastowym celem jest teraz zdobycie dla synka tzw. leczenia pomostowego lekiem Miglustat. To preparat, który potrafi spowolnić postęp choroby. Ma dać Igorkowi czas i utrzymać go w jak najlepszym stanie do momentu, aż uda się podać terapię celowaną. To właśnie o to wsparcie rodzice apelowali do lekarzy i polityków.

Solidarność, która daje siłę
Wyjazd do Warszawy i możliwość zabrania głosu z najważniejszej mównicy w kraju to efekt ogromnego wsparcia. Rodzice mocno dziękują Małgorzacie Skweres-Kuchtey, prezes Fundacji „Platynowa Drużyna”, za wielkie serce i pomoc w organizacji tego wyjazdu. Słowa podzięki kierują też do poseł Iwony Kozłowskiej, która otworzyła przed nimi drzwi do tej dyskusji.

Rodzina ma głęboką nadzieję, że te emocjonalne, ale też bardzo merytoryczne rozmowy na szczycie przełożą się na konkretne decyzje.

Jak możesz pomóc Igorkowi?
Ta walka toczy się każdego dnia, a koszty leczenia i rehabilitacji są gigantyczne. Liczy się każda złotówka i każde udostępnienie zbiórki.

Oficjalna zbiórka: Pomóc możesz bezpośrednio na portalu Siepomaga: www.siepomaga.pl/igor-stosio