Igor jest pierwszym dzieckiem w Polsce z takim leczeniem. Przełomowy krok w walce o życie trzylatka ze Stoczka Łukowskiego!

25/07/2026 17:09

Wczorajsze badania w Centrum Zdrowia Dziecka dały zielone światło, a dziś w ręce lekarzy trafiła nadzieja. Trzyletni Igor przyjął pierwszą dawkę leku Miglustat. Jest pierwszym dzieckiem w Polsce cierpiącym na ultrarzadką chorobę CLN6, które rozpoczęło tę terapię. Dla jego rodziców to nie jest zwykły medyczny etap – to wywalczony z ogromnym trudem pierwszy krok w wyścigu o uratowanie życia synka.

Pół roku walki i podróż na drugi koniec świata

To wydarzenie nie stało się samo. Za tym jednym podaniem leku stoi ponad sześć miesięcy wycieńczającej batalii rodziców – Weroniki Czmoch-Stosio i jej męża. Kiedy w listopadzie 2025 roku usłyszeli diagnozę: choroba Battena (CLN6), ich świat się zawalił. Żaden lekarz w kraju nie potrafił wskazać im drogi, a zewsząd słyszeli jedynie o braku możliwości.

Rodzice nie zamierzali się poddać. Na własną rękę odnaleźli amerykańską fundację Cure Batten oraz szpital w San Diego. Żeby utorować Igorowi drogę do podania leku ratunkowego w Polsce, polecieli aż do Kalifornii.

Reklama

– Nie pojechaliśmy do San Diego po cud, ale po szansę. Jeśli była po drugiej stronie świata, to żaden dystans nie był dla nas za daleki – mówi Weronika Czmoch-Stosio. – Dla wielu taki wyjazd byłby metą. Dla nas okazał się dopiero przystankiem.

Dopiero po powrocie z USA i pomyślnych wynikach badań w Warszawie, lekarze z Centrum Zdrowia Dziecka mogli podać chłopcu pierwszą dawkę leku.

Planety, Zygzak McQueen i podstępny wróg

Igor urodził się jako zdrowe dziecko. Rozwijał się wspaniale – zanim ukończył dwa lata, z fascynacją pokazywał na niebie i nazywał planety. Dziś jego największą pasją jest Zygzak McQueen z bajki „Auta” oraz resorki i monster trucki. Uwielbia chodzić do przedszkola, bawić się na placu zabaw i zarażać wszystkich swoim uśmiechem.

Reklama

WESPRZYJ LECZENIE IGFORKA TUTAJ

Choroba zakradła się po cichu. Najpierw pojawiły się niepozorne problemy z równowagą i wycofywanie mowy. CLN6 to okrutne schorzenie metaboliczne, które stopniowo odbiera sprawność, wzrok, mowę i prowadzi do śmierci. Dzisiaj Igor potrzebuje już stałej pomocy przy chodzeniu, jedzeniu czy korzystaniu z toalety. Ciało powoli odmawia posłuszeństwa jego głowie, ale mały chłopiec wciąż biega, widzi, cieszy się z każdego spaceru i bardzo kocha ludzi.

Podany lek ma kupić czas. Cel to terapia genowa

Podany dziś Miglustat nie leczy całkowicie choroby, ale ma za zadanie zrobić coś kluczowego – spowolnić degradację komórek nerwowych i wyhamować postęp regresu. To niezbędny pomost, który ma pozwolić chłopcu dotrwać w jak najlepszym stanie do planowanych badań klinicznych nad terapią genową w San Diego.

Reklama

Na ten moment stan kliniczny Igora wciąż daje ogromną nadzieję. Chłopiec widzi, biega, nie ma napadów padaczkowych, a badania obrazowe nie wykazały jeszcze nieodwracalnych zmian w mózgu. To oznacza, że okno terapeutyczne wciąż jest otwarte, ale z każdym dniem bezlitośnie się zmniejsza.

WESPRZYJ LECZENIE IGFORKA TUTAJ

Potrzebna pomoc. „Robimy wszystko, co w ludzkiej mocy”

Największą przeszkodą w uruchomieniu badań klinicznych w USA pozostają gigantyczne finanse. Rodzice proszą o dalsze wsparcie zbiórki, modlitwę oraz nagłaśnianie historii chłopca – bez pokrycia kosztów projekt badawczy po prostu nie ruszy.

Reklama

– Udało nam się otworzyć drzwi, które wydawały się na zawsze zamknięte. Zrobiliśmy wszystko, co było w ludzkiej mocy. Teraz prosimy o dalsze wsparcie i modlitwę. Będziemy walczyć o każdą złotówkę i każdy dzień – dla Igorka i dla innych dzieci na świecie – apeluje mama chłopca.

WESPRZYJ LECZENIE IGFORKA TUTAJ