Lenka z Łukowa potrzebuje pilnej pomocy w walce z rzadką chorobą

Siedmioletnia Lenka z Łukowa cierpi na Zespół Retta, a każdy dzień to dla niej i jej rodziny wyzwanie związane z padaczką i autyzmem. Specjalistyczne leczenie w USA może zatrzymać postęp choroby, jednak na zebranie ponad 10 milionów złotych zostały tylko trzy dni. Pomoc może odmienić jej życie i dać szansę na lepszą przyszłość.

Siedmioletnia Lenka nie powie, że coś ją boli. Nie zawoła o pomoc, gdy jej ciałem wstrząsa kolejny brutalny atak padaczki. Zamiast słów jest cisza, ale ten brak głosu krzyczy głośniej niż cokolwiek innego. Dziewczynka z Łukowa cierpi na Zespół Retta – rzadką, bezwzględną chorobę, która krok po kroku odbiera sprawność, mowę i samodzielność. Szansą na zatrzymanie tego koszmaru jest specjalistyczne leczenie w Stanach Zjednoczonych. Problem w tym, że czas na zebranie pieniędzy kończy się za trzy dni, a na koncie wciąż brakuje astronomicznej kwoty.

Codzienność mierzona minutami ataku

Dla rodziny z Łukowa każdy dzień to wyczerpująca warta przy dziecku. Zespół Retta w asyście padaczki i autyzmu dziecięcego nie daje chwil oddechu. Napady drgawek trwają zazwyczaj po cztery, pięć minut, ale zdarzają się też te najcięższe – dobiegające do siedmiu minut paraliżującego bólu. Po wszystkim 7-latka jest skrajnie osłabiona. Żeby uniknąć niebezpiecznego odwodnienia, rodzice po każdym cięższym ataku muszą podłączać jej kroplówki.

W tym trudnym świecie liczy się jednak każdy, nawet najmniejszy krok do przodu. Ostatnio ogromną ulgę przyniosła wymiana zgłębnika żywieniowego na model niskoprofilowy. Poprzedni PEG talerzykowy uniemożliwiał kładzenie dziewczynki na brzuchu przez cały rok – stwarzał ryzyko i wywoływał ból. Gdy po zabiegu w końcu ułożono ją na brzuszku, silne emocje wywołały wręcz kolejny napad. Dziś nowa rurka pozwala już na bezpieczne ćwiczenia z fizjoterapeutą. Podczas rehabilitacji ciało Lenki bywa sztywne i spięte, pojawiają się łzy, ale po mocnym wymasowaniu mięśni przychodzi upragniona ulga.

Głos, którego szukają w oczach

Choć dziewczynka nie używa słów, odnalazła własny sposób na kontakt ze światem. Podczas niedawnego turnusu rehabilitacyjnego okazało się, że doskonale radzi sobie z komunikacją za pomocą wzroku. Szansą na to, by mogła w końcu sygnalizować rodzicom swoje potrzeby, jest specjalny tablet wzrokowy neuroTab. Rodzina czeka obecnie na jego wycenę.

Największa batalia toczy się jednak o wylot za ocean. Trzyletnia, nierefundowana terapia w USA to dla Lenki jedyna nadzieja na zatrzymanie postępów choroby. Rodzice stale utrzymują kontakt z lekarką prowadzącą i czekają na wyznaczenie dokładnego terminu wyjazdu.

Trzy dni na zebranie 10 milionów złotych

Koszty całej operacji – leczenia w Ameryce, stałej rehabilitacji, zakupu sprzętu do komunikacji oraz dostosowanego samochodu – są całkowicie poza zasięgiem jednej rodziny. Łączny cel zbiórki wynosi ponad 10,8 miliona złotych.

Na koncie prowadzonym przez Fundację Siepomaga udało się dotąd zgromadzić nieco ponad 336 tysięcy złotych, co stanowi zaledwie ułamek potrzebnej sumy. Zbiórka nieubłaganie zmierza do końca – jej finał wyznaczono na 4 października. Zostały zaledwie trzy dni, by zebrać brakujące 10 478 804 zł.

– Dziękuję Wam, że nie zostawiacie nas samych w tej walce. Każde dobre słowo, każde udostępnienie i wpłata dają nam siłę do działania – apeluje mama Lenki.

Jak można pomóc Lence Migas z Łukowa?

• Wpłata bezpośrednia: Na portalu Siepomaga.pl, wpisując w wyszukiwarkę: Lena Migas.

• Szybki SMS: Poprzez opcję wysyłki SMS dostępną bezpośrednio na stronie zbiórki.

• Przekazanie 1,5% podatku:

  • Numer KRS: 0000396361 (Fundacja Siepomaga)

  • Cel szczegółowy: 0192062 Lena

• Udostępnienie: Założenie skarbonki pomocowej lub podanie apelu dalej w mediach społecznościowych.

  Reklama

ZOBACZ

ZBIÓRKA DLA LENY