Dla czteroletniego Igorka wyjazd do Kalifornii brzmi jak wielka przygoda – wyprawa do świata jego ulubionego bohatera z bajek, Zygzaka McQueena. Dla jego rodziców, Weroniki i Artura, to ostatnia deska ratunku. Chłopiec zmaga się z chorobą Battena, rzadką i bezlitosną wadą genetyczną, która krok po kroku wyniszcza jego mały organizm. Czasu na zebranie środków zostało koszmarnie mało, a licznik zbiórki niemal stanął w miejscu.

 Dyskretne objawy, okrutna diagnoza

Jeszcze niedawno nic nie zapowiadało tragedii. Igorek rósł jak każdy zdrowy maluch – biegał, śmiał się i z fascynacją opowiadał o kosmosie. Zanim skończył dwa lata, potrafił bez trudu pokazać na niebie najważniejsze planety.

Pierwszy sygnały choroby były niepozorne: drobne potknięcia, problemy z równowagą, powolne wycofywanie się mowy. W listopadzie 2025 roku diagnoza ścięła rodziców z nóg: choroba Battena (podtyp CLN6). To śmiertelne schorzenie metaboliczne, które krok po kroku odbiera dziecku wzrok, zdolność ruchu, mowę i sprawność umysłową.

Nadzieja na drugim końcu świata

W kraju rodzice słyszeli głównie o braku możliwości leczenia i rozkładaniu rąk przez kolejnych specjalistów. Nie zamierzali się jednak poddać. Na własną rękę nawiązali kontakt z amerykańską fundacją Cure Batten oraz szpitalem Rady Children's Hospital w San Diego.

Stamtąd nadeszła upragniona wiadomość – po konsultacjach specjaliści zakwalifikowali Igorka jako kandydata do przełomowych badań klinicznych nad terapią genową.

Głową w mur: odmowa refundacji i gigantyczny rachunek

Cena za uratowanie życia chłopca jest jednak gigantyczna. Sam udział w badaniach w USA to koszt około 790 tysięcy złotych, do czego dochodzi logistyka, przeloty i wielomiesięczny pobyt.

To jednak nie koniec barier finansowych. Rodzina starała się o refundację leku spowalniającego postęp choroby w ramach procedury Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych (RDTL). Odpowiedź urzędników była odmowna. Aby chłopiec mógł przyjmować lek i dotrwać do terapii genowej, rodzice muszą płacić za niego z własnej kieszeni – a to koszt rzędu 240 tysięcy złotych rocznie.

Dzielny wojownik nie traci uśmiechu

Mimo że choroba bezlitośnie postępuje, a ciało chłopca coraz częściej odmawia posłuszeństwa, Igorek wciąż się nie poddaje. Każdego dnia z niezwykłą cierpliwością i uśmiechem znosi godziny wyczerpującej rehabilitacji, zajęć z logopedą, integracji sensorycznej i terapii neurotaktylnej. Cieszy się z najmniejszych rzeczy, przytula do rodziców i z wielką radością chodzi do swojego przedszkola.

Liczy się każda godzina

Do końca oficjalnej zbiórki pozostała zaledwie doba. Rodzice błagają o wsparcie i choćby jedno udostępnienie historii ich syna w mediach społecznościowych. Każda wpłata i każde podanie apelu dalej dają szansę, że historia Igorka dotrze do serc ludzi, którzy pomogą wygrać ten dramatyczny wyścig z czasem.

POMÓŻMY IGORKOWI! TUTAJ!