„Zostaliśmy z rachunkami i spychologią”. Gorzkie słowa po głośnym programie – rodzice chorego Igorka walczą o czas

Kiedy kamery gasną, zostaje szara, trudna rzeczywistość. Program telewizyjny miał być przełomem i otworzyć drzwi do ratowania dziecka, ale proza życia zweryfikowała wszystko. Weronika Czmoch-Stosio, mama walczącego z ciężką chorobą Igorka, opublikowała w sieci poruszający wpis. Wprost zarzuca w nim instytucjom i ekspertom spychologię oraz stwarzanie pozorów, jakoby rodzina otrzymała jakiekolwiek realne wsparcie. Gdy medialny szum opadł, rodzice zostali sami i musieli szukać ratunku na drugim końcu świata.

Występ w popularnej „Sprawie dla reportera” miał stać się dla rodziny Stosiów ostatnią deską ratunku. Zmagania o zdrowie i życie małego Igorka to nie tylko ogromne koszty, ale przede wszystkim wyścig z czasem o dostęp do innowacyjnego leczenia – w tym leku miglustat oraz celowanej terapii genowej. Zapewnienia padające na planie i obecność ekspertów dawały ogromną nadzieję, że sprawę uda się w końcu pchnąć do przodu.

Z relacji matki wynika jednak zupełnie inny obraz sytuacji. To, co działo się po wyłączeniu kamer, drastycznie odbiegało od obietnic składanych w studio.

„Przekazanie sprawy dalej to nie pomoc”

W opublikowanym oświadczeniu Weronika Czmoch-Stosio stanowczo odnosi się do głosów sugerujących, że rodzina odrzuciła podaną dłoń. – Próba przedstawiania tej sytuacji tak, jakby pomoc była nam oferowana, a to ja z niej nie skorzystałam, jest dla mnie po prostu kłamstwem – zaznacza bez ogródek.

Z jej słów wyłania się obraz urzędniczej i medycznej spychologii. Deklarowana przed kamerami pomoc w zdobyciu miglustatu bez rujnowania domowego budżetu skończyła się na przerzucaniu odpowiedzialności. Kiedy po dwóch tygodniach od nagrania matka sama zadzwoniła dopytać o szczegóły, usłyszała jedynie, że lekarze między sobą rozmawiali, a sprawa trafi do Centrum Zdrowia Dziecka.

– Tylko że przekazanie sprawy dalej nie jest jeszcze pomocą. A informacja, że ktoś rozmawiał z kimś innym, nie oznacza, że problem został rozwiązany. I właśnie z tym mierzę się od prawie roku. Ze spychologią, brakiem konkretnych odpowiedzi, trudnością w uzyskaniu kontaktu i poczuciem, że kiedy sprawa wymaga rzeczywistego zaangażowania, odpowiedzialność zaczyna przechodzić z jednej osoby na drugą – punktuje rozżalona mama.

Od San Diego po serca zwykłych ludzi

Brak konkretów ze strony instytucji zmusił rodziców do natychmiastowego działania. W przypadku choroby Igorka każdy dzień zwłoki może przekreślić szanse na sprawność, dlatego rodzina nie mogła dłużej czekać. Podjęli trudną decyzję o wylocie do San Diego w Stanach Zjednoczonych, by tam szukać ratunku i walczyć o terapię genową.

Weronika Czmoch-Stosio nie pozostawia złudzeń co do tego, dzięki komu jej syn w ogóle dostał szansę na leczenie. Nie byli to medialni eksperci, tylko tysiące poruszonych serc.

– A kto naprawdę nam pomógł? Wy. Nasi Darczyńcy. Ludzie, którzy nie potrzebowali kamer, żeby wyciągnąć do nas rękę. Ludzie, którzy wpłacali 5, 10 czy 50 złotych, udostępniali nasze posty, organizowali zbiórki i pokazywali, że los naszego dziecka nie jest im obojętny. To dzięki Wam mogliśmy polecieć do San Diego. To dzięki Wam mamy środki, by kupować miglustat dla Igorka – pisze, dziękując za każdy gest solidarności.

Walka trwa i nie zwolni ani na chwilę

Wpis matki chłopca – jak sama zaznacza – to nie próba wywołania publicznej awantury, ale chęć pokazania prawdy. Mimo emisji programu i zainteresowania mediów, sytuacja zdrowotna Igorka wciąż nie doczekała się systemowego rozwiązania.

Rodzice nie zamierzają jednak składać broni i zapowiadają dalszą batalię. Czas ucieka nieubłaganie, a koszty prywatnego leczenia wciąż przekraczają możliwości finansowe jednej rodziny.

Jak można pomóc?

Wyścig z czasem trwa, a każda złotówka przybliża chłopca do zdrowia. Wszyscy, którzy chcieliby wesprzeć Igorka Stosio w walce o życie i terapię genową, mogą zrobić to bezpośrednio przez zbiórkę na portalu Siepomaga:

???? www.siepomaga.pl/igor-stosio