Choroba odbiera mu sprawność z dnia na dzień. Już w czwartek w „Sprawie dla reportera” historia Igorka!

Pięcioletni Igor Stosio ze Stoczka Łukowskiego walczy z uwarunkowaną genetycznie, niezwykle rzadką i śmiertelną chorobą – ceroidolipofuscynozą typu 6 (CLN6). Jutro, 15 października, o godzinie 21:25 na antenie TVP1 w programie „Sprawa dla reportera” wyemitowany zostanie reportaż poświęcony dramatycznej walce jego rodziców o zdrowie i przyszłość synka.

 Igor urodził się jako w pełni zdrowe dziecko. Rozwijał się prawidłowo, spędzał czas na placach zabaw, interesował się kosmosem oraz samochodami – jego ulubioną postacią stał się Zygzak McQueen. Pod koniec ubiegłego roku u chłopca pojawiły się jednak pierwsze dyskretne objawy: problemy z utrzymaniem równowagi oraz regres mowy. W listopadzie 2025 roku rodzice poznali diagnozę, która zmieniła wszystko – CLN6, potocznie nazywana chorobą Battena.

Bezlitosna diagnoza i opór materii

CLN6 to postępujące schorzenie metaboliczne, które prowadzi do stopniowej utraty sprawności ruchowej, wzroku, funkcji poznawczych, a w konsekwencji – do przedwczesnej śmierci. Choroba zabiera kolejne umiejętności, zmuszając 5-latka do ciągłej zależności od pomocy dorosłych.

Rodzice chłopca, Weronika i Artur Stosio, nie poddali się mimo braku rozwiązań ze strony krajowego systemu ochrony zdrowia. Po odmowie refundacji leku spowalniającego postęp choroby w ramach procedury Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych (RDTL) – którego roczny koszt wynosi około 240 tysięcy złotych – na własną rękę nawiązali kontakt z amerykańską fundacją Cure Batten oraz szpitalem Rady Children's Hospital w San Diego.

Szansa w San Diego

W lipcu Igor przeszedł konsultacje medyczne w USA i został zakwalifikowany jako kandydat do udziału w badaniach klinicznych nad terapią genową. Terapia ta stanowi obecnie jedyną realną szansę na zatrzymanie postępu choroby i uratowanie życia chłopca.

Główną przeszkodą pozostają bariery finansowe. Koszt udziału w badaniu klinicznym oraz przelotu i pobytu w Stanach Zjednoczonych wynosi blisko 790 tysięcy złotych. Łączny cel zbiórki opiewa na kwotę przekraczającą 1,1 miliona złotych. Do tej pory udało się zebrać niespełna 10% wymaganej sumy.

Jak można pomóc?

Podczas jutrzejszej emisji programu „Sprawa dla reportera” widzowie będą mogli włączyć się w pomoc, wysyłając charytatywne wiadomości SMS na rzecz Fundacji TVP.

Główna zbiórka środków finansowych na leczenie i wyjazd do USA prowadzona jest przez Fundację Siepomaga: ???? Link do zbiórki na portalu Siepomaga

Pomóc można również poprzez przekazanie 1,5% podatku (KRS: 0000396361, cel szczegółowy: 0888651 Igor) lub udostępnianie informacji o zbiórce w mediach społecznościowych.

Emisja programu:

• Data: Czwartek, 15 października

• Godzina: 21:25

• Stacja: TVP1