Terapia genowa dla Jasia - zbieramy na leczenie i rehabilitację | Pomóż dziecięcej wojowniczce w walce z dystrofią mięśniową Duchenne. Potrzebujemy 15 mln zł!

Zbiórka na terapię genową dla Jasia - pomoc dla chłopca z dystrofią mięśniową Duchenne. Dołącz do walki o jego lepszą przyszłość. Materiał publikujemy na prośbę naszej czytelniczki pani Doroty!

CEL ZBIÓRKI:

• Terapia genowa
• Leczenie i rehabilitacja
• Przejazdy, przeloty, pobyt

Opis zbiórki

Jaś z Sobolewa (pow. garwoliński)  ma dystrofię mięśniową Duchenne’a. To krótkie, zwykłe z pozoru zdanie zmienia wszystko. Przekreśla przyszłość naszego kochanego chłopca. Sprawia, że spokojne życie zmieniło się w walkę z czasem. Choroba powoduje powolny zanik mięśni, co ma tragiczne konsekwencje... Ale tak nie musi być! Na drodze stoi jednak 15 milionów złotych! Tyle musimy zapłacić za leczenie... Kwota wręcz niewyobrażalna, ale rodzice zrobią dla swojego dziecka wszystko. Prosimy o pomoc dla naszego dzielnego Jasia!

WSPARCIA DLA JASIA TUTAJ

Gdy ktoś spojrzy na naszego synka, widzi uśmiechniętego i zdrowego chłopca. Choroby póki co nie widać. Ale ona już teraz zaczęła zabierać nam Jasia kawałek po kawałku. A będzie tylko gorzej… Obecnie jedyną nadzieją jest podanie terapii genowej, która pozwala na zatrzymanie lub znaczne spowolnienie postępu choroby. O to dziś walczymy z całych sił i wierzymy, że się uda!

Jaś urodził się 10 lipca 2021 roku i dostał 10 punktów w skali Apgar. Był to wspaniały czas. W domu czekała na niego starsza siostra Ola. Niestety, po pewnym czasie zauważyliśmy, że synek rozwija się trochę wolniej niż jego rówieśnicy. Dawaliśmy mu czas, przecież każde dziecko rozwija się w innym tempie. Jednak gdy, mając 16 miesięcy, Jaś nie potrafił jeszcze chodzić, zwróciliśmy się o pomoc do fizjoterapeuty i neurologa. Zaczął się też niepokój, sprawdzanie objawów w internecie. Gdzieś przewinęły się trzy złowieszcze literki DMD – dystrofia mięśniowa Duchenne’a, ale wtedy nie mogliśmy przypuszczać, że nasz synek choruje na tę bardzo rzadką chorobę…

WSPARCIA DLA JASIA TUTAJ

Pani neurolog, badając Jasia, nie zauważyła żadnych znaczących nieprawidłowości. Zleciła jednak badania krwi. Gdy je odebraliśmy, nasz świat się zawalił… Datę 7 lutego 2023 roku zapamiętamy już na zawsze, wtedy to otrzymaliśmy ostateczną diagnozę synka – dystrofia mięśniowa Duchenne’a. Nasze serca rozpadły się na milion kawałków. Był to dla nas ogromny szok. Patrzyliśmy na Jasia i nie wiedzieliśmy, jak to możliwe, że jego malutkie ciało kryje w sobie taką straszliwą chorobę… Wadliwe geny, przez które będzie tak bardzo cierpiał, przez które nie dożyje dorosłości…

Nagle pojawiła się jednak nadzieja! 22 czerwca 2023 w USA zatwierdzona została pierwsza na świecie terapia genowa, której celem jest zatrzymanie lub spowolnienie postępu choroby. Koszt tej terapii jest niewyobrażalnie wysoki. Wierzymy jednak, że z pomocą ludzi dobrej woli uda się zebrać tak ogromną sumę pieniędzy! 15 milionów złotych...

Im wcześniej Jaś otrzyma terapię genową, tym większa nadzieja na skuteczne spowolnienie tragicznych skutków choroby. Dlatego startujemy do wyścigu z czasem! Choć byliśmy załamani, dziś jesteśmy w pełni zmobilizowani i pełni nadziei! Żeby zatrzymać chorobę Jasia, potrzebujemy jednak pomocy. Dobrych serc, które wesprą zbiórkę naszego dzielnego synka!

WSPARCIA DLA JASIA TUTAJ

Jaś codziennie dzielnie walczy o utrzymanie swojej sprawności. Niestety, ma problemy z utrzymywaniem równowagi, chodzeniem po schodach, czasami nagle upada… Musimy na niego bardzo uważać, bo w jego przypadku każde złamanie mogłoby mieć poważne konsekwencje. Pomimo tych kłopotów, trudno byłoby podejrzewać, że jest tak poważnie chory. Jest żywym, uśmiechniętym dzieckiem. Lubi bawić się z innymi dziećmi na placu zabaw. Uwielbia traktory i układanie klocków.

Chcielibyśmy, żeby jego beztroskie dzieciństwo trwało. Niestety, nie będzie... Choroba będzie dawała o sobie znać coraz mocniej. Rozpoczynamy więc niesamowicie trudną walkę o uzbieranie OGROMNEJ kwoty! Prosimy o pomoc! Liczy się każda złotówka i każde udostępnienie! Dołączcie do drużyny Jasia!

Rodzice, Elżbieta i Artur