Polecieli 10 tysięcy kilometrów po nadzieję dla syna. W Polsce zderzyli się z odmową refundacji leku

04/08/2026 21:00

Zdrowie, Polecieli tysięcy kilometrów nadzieję Polsce zderzyli odmową refundacji - zdjęcie, fotografia

Pięcioletni Igor ze Stoczka Łukowskiego choruje na CLN6 – rzadką i postępującą chorobę genetyczną. Gdy w kraju brakowało opcji leczenia, rodzice polecieli na drugi koniec świata. W szpitalu w San Diego specjaliści zakwalifikowali chłopca do nowatorskiej terapii. Nadzieję zburzyła jednak informacja z Warszawy: polski system odmówił refundacji preparatu.

Osiem miesięcy nieustannych pism, rozmów z lekarzami, politykami i wystąpienia na forum Sejmu. Weronika Czmoch-Stosio i Artur Stoś robili wszystko, by ratować swojego 5-letniego syna. Igor zmaga się z CLN6 (lipofuscynozą neuronalną) – chorobą, która bez leczenia stopniowo odbiera dziecku kolejne sprawności i samodzielność.

Kiedy w Polsce brakowało kolejnych kroków terapeutycznych, rodzina zdecydowała się na wyjazd do Rady Children's Hospital w San Diego w Kalifornii – jednego z najbardziej cenionych ośrodków medycyny dziecięcej na świecie.

Reklama

Tamtejszy zespół lekarzy po wnikliwym przebadaniu chłopca podjął decyzję o rozpoczęciu leczenia miglustatem. Tym samym Igor stał się pierwszym dzieckiem z diagnozą CLN6 w Polsce, u którego wdrożono tę terapię.

„Wróciłam do kraju z nadzieją. Wierzyłam, że skoro światowi specjaliści widzą zasadność leczenia mojego dziecka, to moje państwo zrobi wszystko, żebym mogła tę szansę wykorzystać. Dzisiaj dowiedziałam się, że polski system odmówił refundacji miglustatu dla Igora”

— pisze w poruszającym oświadczeniu Weronika Czmoch-Stosio.

Reklama

Rzeczywistość okazała się bolesna. Mimo że lek został officially przepisany przez amerykańskich lekarzy i jest dostępny na rynku, odpowiedź polskich instytucji była odmowna. Koszt zakupu preparatu spadł w całości na rodziców.

„Wiecie, co jest w tym wszystkim najgorsze? Że ja naprawdę uwierzyłam. Uwierzyłam, że jeśli będę walczyć wystarczająco długo, znajdę najlepszych specjalistów i przywiozę ich zalecenia, to moje dziecko dostanie pomoc. Myliłam się. Dzisiaj czuję, jakby cały ten wysiłek został przekreślony jedną decyzją”

Reklama

— wyznaje mama chłopca.

W swoim wpisie Weronika Czmoch-Stosio zwraca uwagę na codzienny ciężar, z jakim zmagają się rodzice dzieci cierpiących na choroby rzadkie. Zamiast skupić się wyłącznie na opiece nad synem, muszą pełnić rolę organizatorów zbiórek i urzędowych petentów.

„Naprawdę chciałabym choć raz móc być po prostu mamą. Nie organizatorką zbiórek. Nie osobą, która codziennie pisze kolejne prośby o pomoc. Tylko mamą, która może spokojnie podać swojemu synowi lek, nie zastanawiając się, czy za kilka miesięcy będzie ją na niego stać” – dodaje.

Reklama

Czym jest choroba CLN6?

CLN6 to rzadkie, uwarunkowane genetycznie schorzenie neurodegeneracyjne. Prowadzi do stopniowego zaniku sprawności ruchowej, mowy oraz wzroku. W terapii kluczowy jest czas – im szybciej zostanie wdrożone leczenie, tym większa szansa na wyhamowanie postępów choroby.

Mimo ogromnego żalu i poczucia bezsilności, rodzice Igora zapowiadają, że nie przerywają starań. Będą szukać pomocy u fundacji, naukowców i w firmach farmaceutycznych, by zdobyć środki na kontynuację leczenia. Igor nie ma czasu na czekanie.

Reklama

W mediach społecznościowych trwa mobilizacja pod hasztagami #ArmiaIgorka oraz #CLN6. Rodzina apeluje o udostępnianie informacji i wsparcie w nagłośnieniu sprawy.