Krystian i Przemek Dorosz z Tuchowicza potrzebują wsparcia

- Czekają nas specjalistyczne, kosztowne badania! Prosimy o pomoc w naszej walce! - mówi nam mama nastolatków.

Chłopcy chorują na kraniosynostozę! Oddajmy głos mamie: 

Bez szeregu skomplikowanych operacji, Krystka i Przemka nie byłoby dziś z nami... Bracia przeszli już łącznie czternaście operacji, kolejne są nieuniknione...

Codzienne życie chłopców przepełnione jest walką o sprawność. Krystek i Przemek potrzebują specjalistycznej rehabilitacji, zajęć z integracji sensorycznej, terapii ręki, terapii widzenia, opieki psychologa, endokrynologa, gastroenterologa...

Krystian cały czas jest poniżej trzeciego centyla ze wzrostem, coraz bardziej oddala się od siatki centylowej. Chcieliśmy spróbować prywatnej terapii hormonem wzrostu. Wiedzieliśmy, że na refundowaną terapię nie mamy szans...

NIESTETY, lekarz prowadzący i endokrynolog po przeanalizowaniu wszystkich za i przeciw nie wyrażają zgody na leczenie hormonem, gdyż istnieje wielkie prawdopodobieństwo wystąpienia chorób nowotworowych.

WSPARCIE NA REHABILITACJĘ

Jedyną szansą, po konsultacji z dietetykiem klinicznym jest próba specjalistycznego żywienia, wysokokalorycznego i wysokobiałkowego, które jest nierefundowane.

Ponadto, u Przemka czeka nas bardzo kosztowna diagnostyka w kierunku alergii na leki znieczulające. W tej chwili żadne leczenie operacyjne nie wchodzi w grę, bo podczas ostatniej operacji wystąpiły powikłania po podaniu leków anestetycznych i Przemka ratowano na OIOMie.

Na kolejny etap diagnostyki na NFZ czekamy już dwa lata i niestety, nikt nie jest w stanie przewidzieć, czy będziemy czekać jeszcze rok, czy może pięć oraz, czy w ogóle te badania dadzą jakąś diagnozę.

WSPARCIE NA REHABILITACJĘ

My nie możemy dłużej czekać, bo czas w leczeniu chłopców jest bardzo ważny. Pojawiła się opcja leczenia prywatnego, możemy sami zapłacić za leki do diagnostyki, a tym samym zwiększyć szansę na wykrycie "potwora", który sprawił, że Przemek walczył o życie...

Bardzo potrzebujemy Państwa pomocy, coraz częściej leczenie oznacza ogromne środki, których już nie mamy!

WSPARCIE NA REHABILITACJĘ